结婚二年，陪老公抗强一年。从日日以泪洗脸崩溃无助，到今天携手战病魔，我们，都重获新生[祈祷][祈祷]

5月写给他的一封信

分享给亿万家庭[心][心]

如果你也正走在抗强的路上

希望这封信可以帮助你

写下这个标题，我仿佛已经充满了干劲，你一定不知道爱哭鼻子的我，如今内心变得多么强大！前几天给婆婆打电话了，我哭诉了这段时间的艰难，也鼓励她面对现实，让他们多给你一些关心，我哭诉的目的不是抱怨我命苦，而是寻求内心的安慰，并告诉她我的态度，给她安心。抱怨没有任何意义，只有两个结果:①我俩感情恶化；②你的病情恶化，都不是我想看到的，所以，我在以我的方式重新面对你。

首先很抱歉

在你最初确诊的那段时间我表现出来的嫌弃，晚上你一直在呻吟，对✓，已经到了呻吟的地步，我白天累其实主要是心累而且我一直处于一个受害者的角色，我在考虑自己今后应该怎么办，因此忽略了你，忽略了夫妻之间遇事应该要共同面对，忽略了最痛苦最需要被呵护的人是你，我的压力，不该成为我们共同度过难关的阻力。庆幸，我差不多调整过来了，我内心得以释放，一方面源于我听的书，有两本我印象特别的深，仿佛书也在帮我，那段时间就能听到那样的书，一本叫《不完美才美》，一本叫《美顺与长生》，这两本书，让我知道每一个人的人生都伴随着苦难和不完美，并且这个不完美会随你一生，在不同阶段以不同形式直面你，不是我一个人这样，而是众生万物每一个人无一例外，夫妻之间，也是一个坎儿接一个坎儿，每个人都在我们看不见的地方承受着苦难，也不是我一个人这样，所以我逐渐平复，也开始重新回看前段日子我的心态。除了书之外，另一方面帮助我的，是源于我爸妈对我说的一句话，我知道他们非常心疼我，但他们从未教我放弃，我妈说“到了这个时候，你只能是好好的陪他一起走过去”，非常简单的几个字，却足以冲击我内心最柔软的地方。就这么简单，所以我重生1.0了，为什么1.0，因为并没有完全重生，但我快乐了许多，我淡然了很多，我想你会为我高兴。

我重生，那你更要重生

实际上你的心态挺不错的，你也常说你从小没人管没抑郁已经非常不错了，你现在最大的痛苦应该是源于身体上的疼痛折磨，是的，我刚开始不了解，也因为你弟弟得病后家里不懂没有及时预防，现在回想起过年那会儿爬山，你一直让我帮你提东西，我不愿意，我觉得一个男的这点东西都提不了，着实不应该，以至于你后来让仔仔提了东西回家我也耿耿于怀。但是经过这段时间网上各种学习，我逐渐理解你，也觉得我那时候做的不对，强直发病时，真的有时候爬不起床、走不动路、全身动不了、更加不能负重……我无法感同身受，但我理解，所以我最近乖乖的提了重的菜袋，把我小女生的矫情收起来了，我相信你会在其他方面返还给我。

病友群

病友群

是的，我的确在学习，因为你也知道我喜欢研究，我不喜欢凭经验做事，我想吃透这个病，并不是因为我不相信医生不相信科学，而是医生讲的很专业我听不懂，医生让我知道有这么个病，但他不会详细告诉我们这个病的来龙去脉，所以我们必须要学习研究，我网上加深学习，融会贯通希望形成我自己的知识库。我看了各种战胜强直的案例，这个战胜不是治愈，因为医学至今无法治愈，必须承认这个事实，我通过豆瓣、公众号、知乎、直接加微信……我能做的都在做，看多了，真真假假也便有了自己的判断。我不知道你有没有在看，因为痛的是你，你肯定也难受反正我要找到最合适的方法，来让你像个正常人一样生活，我们一样可以很幸福。

4.28我找到组织

你一定知道，这个世界上有很多和你一样的患者，强直患者，但是你不知道他们的情况，发病多久，年龄多少，治愈没有，体态有影响吗？工作生活有没有影响……这些咱都不知道，我唯一的参考对象就是你弟弟，但是经过我不懈努力，我终于找到了一个强直患者组织，群主1996年确诊强直到现在24年时间，保持着正常人的生活，还因此做了自己的公众号，我被打动联系上微信，加入了同一个患者群聊，在群里关注了一天，终于在4.28晚上开始说了第一句话，找到了病友，也找到了你重生的希望我在群里给自己设了一个昵称:杭州苏苏～陪88年老公抗强直，因为大家都写年龄，有00后有80后有60后……我震惊了，但是也感动了。

找到组织

我想，你知道我想要说什么

结婚一周年，我在这个特殊的日子给你写这样一封饱含对咱俩未来希望的一封信，是因为我想把日子过好，我以后不会再轻易在我爸妈面前掉眼泪，但是我们的日子需要咱俩共同努力。

是的，我们要开始战胜强直的计划制定和执行

第一步

深入认识这个病

目前医学无法治愈，但是比二十年前进步了太多，以前治疗不当扛不住有生命危险，现在寿命和普通人一样长，只不过还是会影响你的日常工作和生活。僵硬、不能弯、脊柱慢慢变形、炎症反复、大腿内侧痛、结膜炎、肛膜炎、急性期甚至疼的下不了床都是它很有可能出现的症状，爸爸遗传给儿子的几率比较大，但是也看后天身体锻炼以及营养补给。急性期只能走“吃消炎止痛药”这条路，过了急性期，大部分人开始打生物制剂，除此之外，过了急性期也就是锻炼的开始，必须在还能动的时候动一动，找到最适合自己的运动方式，并且坚持。能动的时候不动，最后的结果就是不断萎缩。

第二步

如何度过急性发作期

消炎止痛药+护胃药每天不要熬夜，注意补充营养，定期到三甲医院复查，并根据医生建议走下一步方案。当你自己和医生都觉得可以锻炼的时候，那就开始按照计划严格每天执行。

第三步

如何在平稳期掌握主导权

那就说说锻炼计划吧！我加入的那个群的每一个患者，但凡像个正常人的，都有每天坚持锻炼，而且不光是慢走，慢走比躺着好，但是无法让你僵直萎缩的脊柱各方面舒展开，所以还要在此基础上寻求其他的方案。我目前接触到的有:八段锦～工间操～小鸟飞～游泳～太极～蜥蜴走

我们可以不用每一个都做，但至少要吃透每一个是怎样的锻炼方法，然后找到自己适合的。那些不能跑步的患者，都说刚开始可以做八段锦，所以5月份的第一个锻炼目标就是拿下八段锦，然后继续往下尝试，养成每天锻炼的习惯，我会陪你，但是你必须要坚持做到。

第四步

如何持之以恒与之共生

既然无法改变，那就欣然接受，你接受我接受双方家里人都接受。接受之后就是对抗，群里那个16岁被诊断到现在51岁有了一儿一女儿子近期又被确诊强直的大叔有句话说的特好，只要你对抗成功，你会比一般人更加强大，我觉得我们也可以。加油老公，加油我自己。

说到这儿，有些该与不该我还是得再强调下:①绝对不能喝冰啤酒或冰饮料，如果你不信，可以以身试水看看疼痛到底多厉害；②我不会再放任你麻将到11点15，绝对不可以，因为要早睡，我陪你一起；③不能负重爬山，我会牢记这一点；

那我们的计划是什么

晚上11点前关灯入睡，一起

早上6点起来跑步走路锻炼，一起

麻将不考虑，实在想去，一个月一次且必须10点前到家

我会考虑你的营养补给问题，每个月两三次大菜给你补

2021.5.1一周年快乐

我的核心目的就是，我一定要和你一起打赢这场强直持久战，你妈说我也就这个命了，我觉得不是，我和你，可以一起改命，让你像个正常人一样生活，不让病情继续恶化，不弯腰驼背，不半边倾斜，不肾虚人瘦，不被折磨的不成人形，能在每天晚上睡个舒服觉且无需依赖药物维持短暂的舒适。我的要求很多，我相信这也是你所想，你不爱说，那我替你说，因为你还要陪我走一辈子，所以我怎么会轻易的让你不能好好享受生活，我觉得你内心深处，也一定想要给我，给你最爱的老婆一个坚实的靠背，你不说，但我相信。所以，这将是我们要共同面对的第一个巨大坎，漫漫人生路，也许它不值一提，但我们，绝对要克服它。

为什么要在这里一个字一个字写，多费劲，为什么不面对面沟通，我有我的理由，因为你一直觉得我在强迫你，想要改变你，我直接沟通你肯定不会接受，所以希望你能理解我的用心良苦。这两周工作太紧了，我有点腰酸背疼，但还是连着两个中午和两个夜晚写完了，中午在公司，别人在睡觉我边写边哭，满是希冀，满是期待，满是光明的前路。

漫漫人生路，好不容易携手，如果我陪你战胜了强直，你一定要陪我到天荒地老。

往后余生

平淡是你

璀璨是你

把重生的力量传递给每一个家庭[祈祷]

8090两口子，继续向着太阳出发[太阳]

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